PBO - Entorno educativo: matriculación, adaptaciones y demás

Tercera entrega sobre la PBO.

En esta ocasión vamos a tratar el ámbito educativo.



Actualmente la Ley educativa española reconoce el derecho a la gratuidad en la educación universitaria a las personas discapacitadas -siempre que lo acrediten con diagnóstico médico- así como a la adaptación tanto para las clases como los exámenes.

En la universidad donde estudio actualmente sí se cumple, incluso si uno tiene que repetir la materia de nuevo, la tasa pública es gratuita.

¿Porque?
Desde una Ley educativa de los 80 ya se contemplaba este punto, pero en leyes posteriores quedaba ambiguo, según si era un centro universitario público o privado.
Actualmente debe ser en todos los casos.
La Ley es general para cualquier tipo de discapacidad, pero muchas discapacidades requieren de un tratamiento o adaptación costoso -rehabilitación, terapias diversas, cirugías -que será gratis la sanidad pública pero desplazarte y alojarte no lo es- ortopedias que hay que renovar cada pocos años, necesidad de adaptaciones en la vivienda, el vehículo, etc-.

Antes esto no era así, de hecho en mi titulación anterior y universidad anterior tuve que reclamar por dos ocasiones al Rector al respecto y atendiéndose a su interpretación de la Ley de entonces, hicieron caso omiso -porque como yo me di cuenta en el último curso, para cuando lo reclamé me dijeron que "ha prescrito" y sólo me ofrecían una pequeña beca que ofrecían por su cuenta para los alumnos discapacitados, que bien por ofrecer la beca pero no estáis cumpliendo la ley-, lo que es peor, me da la sensación que a todos los discapacitados no nos aplicaban la ley respecto a las tasas públicas porque el software de registro era el punto en que no se aplicaba la Ley, por lo que me temo que estadísticamente el 10% de alumnos pagó cuando la Ley decía que no teníamos que pagar siendo un centro público.

O por ejemplo, en mi certificado de Inglés por CUID de la UNED, por aquel entonces, la Ley nos garantizaba gratuidad de matrícula pero debías aprobar el examen a la primera, si no, sí tenías que pagar la matrícula.

Actualmente como digo, los centros universitarios -ya sean públicos o privados- deben cumplir la Ley en esos dos aspectos.
En mi universidad actual se traduce en que efectivamente tengo gratuidad de tasa pública de matricula -el material de manuales, antologías, lecturas, etc sí tiene que costeárselo el estudiante- y además puedo solicitar diversos tipos de adaptación.
Al poco de realizar mi matriculación, el personal del departamento de discapacidad de la universidad me contacta para confirmar las adaptaciones requeridas o perfilar algún detalle al respecto, y puedo acceder a mi examen en su momento.

Actualmente mi adaptación consiste en responder en audio al examen de desarrollo -también hay opción de responder por escrito al ordenador- por lo que me acompaña el informático del centro.
Ya que en los últimos años, entre la tensión del examen -que ya comenté el estrés nos va al hombro y duele- el caso es que no puedo escribir la extensión que se requiere a mano, pues me duele y más una tanda de varios exámenes en un mismo día o o durante la semana.

De hecho es un tema que me afecta en parte psicológicamente pues es una de estas cosas que antes podía y ahora tengo que adaptarlo. A ordenador en el mismo tiempo de un examen puedo escribir más extensión -aunque como aspirante a escritora, me di cuenta el año pasado que también tengo un límite, que por ejemplo pretender escribir una novela corta a un ritmo de 10 páginas diarias durante diez días al final me duele, por lo que o tendré que escribir textos más cortos o con más pausas entre una sesión de escritura y la siguiente, eso o usar también un software de transcripción de audio a texto en el ordenador-.



Si leyeron el artículo de ayer se preguntarán ¿cómo no puedes escribir a mano en una extensión de un examen pero sí puedes tocar guitarra por una hora?
Por la posición de la extremidad al realizar una actividad o la otra.
Para escribir el cuerpo está más tenso, más flexionado, el codo se apoya en la mesa y si por compensación -como nos ocurre en muchos casos con la edad- el codo ha tenido algún episodio de epicondilitis, al final duele escribir a mano llegando un momento.
En cambio con la guitarra, el cuerpo está mucho más relajado, especialmente la extremidad superior, el codo apoya en una punto más amigable, curvo y liviano en la guitarra que por contra la dureza de una mesa plana, los dedos, la muñeca quedan también más libres y hacen una flexión mucho más amigable con la motricidad fina que el escribir a mano.



Cuando cursaba mi primera titulación, nunca tuve esa opción en la mesa, ni posibilidad de adaptación ni un abanico diverso al respecto. Todo lo más, me llamaba el departamento para que evaluase como me trataron los docentes y si podían adaptar de algún modo. Siempre sugerí una taquilla para poder dejar allí los manuales y cambiarlos de una clase a otra y no tener que cargar con los volúmenes pesados que también nos pueden perjudicar al hombro al cargarlos mucho rato en una postura fija. Tomaban nota empáticamente como lo solicitaremos, pero nunca llegaron las taquillas para nadie a ese centro.
También es cierto que por aquel entonces, en mi caso, no fue necesario pedir adaptaciones para los exámenes, quizá sí para el aulario con las taquillas.

Viajemos un poco en el tiempo, tengo 37 años, lo que significa que inicié preescolar en 1990.
Mi diagnóstico médico definitivo fue emitido en 1996. Normalmente hasta los 10 años no hacían tal diagnóstico porque mientras tanto el niño estaba siguiendo un tratamiento intensivo de rehabilitación, por lo que nuestro diagnostico inicial de bebé podría variar bastante con 10 años.



Con meses ya empecé a hacer rehabilitación diaria que seguía el método Votja, e incluía estimulación precoz y terapia ocupacional.
Mis mañanas de lunes a viernes desde antes de la escuela empezaban antes, y estaba tanto con rehabilitadores, monitores, psicólogos y otros niños con discapacidades diversas.
Como mi jornada empezaba muy pronto todos los días tras merendar hacia la siesta porque a esas horas ya estaba rendida.

Desde que tuve el diagnóstico -entonces no existía la asociación, y la mayor referencia que tenían mis padres fueron primeramente su médico de cabecera, mi primera rehabilitadora, después el traumatólogo, mis rehabilitadores y terapeutas y el personal del ahora IMAS- mi madre todos los cursos se reunía a principio de curso para comentarle mi caso a mi tutor y otros profesores, y presentaba mi diagnóstico médico.

Por lo que tengo entendido en EPG tienen una carta estandarizada para comunicar al respecto al centro educativo del niño. Espero que aquí se tenga una similar pronto.

Sobre todo, mi madre, incidía en que no me recriminasen mucho si por lo que fuese escribía más lento que mis compañeros.
Resultó que durante muchos años fui la alumna más rápida en completar los dictados -lo que me permitía charlar con mi compañero de pupitre y sin querer distraerle-.

Tomaba más atención con Educación Física por si en alguna actividad me pudiese lesionar.

Cuando ya recuerdo que era un trámite más serio fue cuando inicié el instituto -por aquel entonces en 3o de ESO, cosas políticas de mi región en aquellos tiempos- yo rellenaba mi solicitud de matricula, y presentaba mi documentación médica, ya que al caso era una anexo requerido.

No tuve problemas con Educación Física. Mis profesores, en caso que el deporte a practicar ese trimestre yo no lo pudiese realizar -ejemplo: lanzamiento de balón de peso- yo tenía que tomar nota de la clase práctica desde el banquillo y para la nota jugármela todo al examen teórico, ya que al no poder hacer la parte práctica no podía hacer media con la teórica.
Nunca me lesioné en clases de Educación Física.

Como mencioné en el artículo anterior, dado que siempre mencioné a mi traumatólogo el tema de la guitarra y nunca me dio la luz verde por tirar siempre del genérico de haz deporte: natación y bicicleta, el año que en Música dimos guitarra durante bachillerato por si acaso, le comenté mi caso al profesor y le remití a la documentación presentada en mi matricula y a que consultase al profesor de Eduación Física.
Nunca me lesioné en clases de Música. Ni siquiera requerí adaptación alguna como sí se hizo alguna vez en Educación Física.

¿Quiere decir eso que nunca me lesioné en mi adolescencia o en el entorno educativo? No.



Por entonces, traté de ser coqueta -esto lo trataré mejor en otro artículo esta semana sobre la estética- y hacerme una coleta alta yo sola en casa. Resultado: tendinitis en el hombro, tener que cortarme el pelo corto de urgencia -y todo el mundo creía que era fan de Chenoa porque era el mismo corte-, medicación para el dolor recetada por mi doctor de cabecera que poco me hacia y esperar a que se mejorase en unas semanas. Por eso no suelo llevar coleta, de hecho en los últimos años suelo llevar el pelo bastante corto.

En otra ocasión por la simpleza de tratar de recoger mi propio lápiz que se me cayó al pie de mi silla, al estirar el brazo repentinamente -no me levanté de la silla porque pensé, está cerca- otra vez una micro lesión.
No recuerdo haber comentado a compañeros del tema -bueno quizá sí, se enteraron por las clases de Educación Física en las que no podía participar y tenia que tomar nota desde un lado-, pero poco después si me volvía a ocurrir parecido otro compañero de mi clase gentilmente me recogía el lápiz.

Desde entonces he tenido la política clara de no recoger lo que sea hasta finalizar la clase, ya sea un folio o el estuche.

Eso me llevó a un pequeño conflicto en clases de Inglés de la EOI en una ocasión, porque al pasar entre las sillas de pala, se cayó el estuche de un compañero, y la novia de él me recriminó de ser maleducada por no recoger el estuche inmediatamente.
No tenía ganas de explicar algo que yo consideraba personal y privado.

Otras situaciones en que podemos parecer descorteses o maleducados en el aula o el centro educativo son:

Las mesas, en ocasiones, al ser muy voluminosas para la amplitud que podemos estirar los brazos nos puede costar manejarlas para desplazarlas en el aire de un lugar a otro.

No poder ofrecerse a ayudar al profesor a traer o llevar algún material voluminoso o pesado -las carpetas, el proyector portátil, etc-.



Ciertos manillares, -además de algunas puertas pesadas- especialmente los redondos que además tienen un botón de seguro que hay que pulsar a la vez que se gira.

A mi me ocurrió en una ocasión en radiología, quedarme encerrada por unos minutos en la salita contigua porque no podía abrir la puerta.

Pero sin duda el gran elefante en la habitación sobre lo que muchos padres nos consultan al respecto, es el temor al acoso escolar o bullying.



Frontalmente solo tuve un conato en el instituto que fuese claramente por mi lesión.

Una de esas ocasiones que tenia que tomar nota de la clase de Educación Física, por lo visto eso molestó a otra compañera que se ve que quería tener esa tarea en exclusiva.
El caso es que vino cuestionándome porque yo no hacia la práctica y tomaba nota en el banquillo como ella.
Le dije que no tenía porque decirle de una cuestión médica ni a ella ni a nadie.
Se ve que puso la oreja a algún maestro y entendió que la parálisis braquial implicaba que por alguna razón yo debía de tener un brazo biónico.

Tal cual, yo debía de tener un brazo steampunk y aquí sin saberlo pensando que simplemente tenía una mano frozen -como dije ayer- o una aleta de la suerte como Nemo.



En esa segunda discusión  -que me tropecé al entrar al aula-, el compañero que desde entonces siempre se ofrecía a recoger mi lápiz del suelo, me defendió, y la llamó mentirosa y meticona, y que aunque fuese cierto ¿porque tenía que estar ella picándose al respecto, si a ella ni le iba ni le venía el asunto?

Y no, ese compañero y yo no éramos amigos del tipo de pasar las tardes juntos, simplemente sentía una lealtad porque de niños habíamos sido vecinos de la misma calle, y nuestras madres debían de conocerse.
Tampoco recuerdo de niños que tuviésemos la costumbre de jugar juntos ni nada.

Por eso el consejo que damos al respecto a los padres, es que vuestros hijos socialicen pronto y en diversos entornos, que hagan amigos sin miedo a estas situaciones, porque muy probablemente siempre tendrán una amigo que en el momento necesario de un paso al frente y con ese sencillo gesto frene el intento de acoso escolar.
Si por el contrario, involuntariamente retraen de socializar por si solo al niño, le pueden estar perjudicando más de lo que su buena intención cree pues le puede afectar a socializar, a la capacidad del niño de adaptarse y resolver situaciones por sí mismo y por tanto perjudicarle en su autoestima.

Recuerden lo que ha contado El Langui varias veces, sus padres decidieron exigirle más -con cosas como ponerle el cacao en un estante más alto- porque no siempre podrían estar ahí para ayudarle. Siempre ha contado que no le retraían de socializar y que gracias a eso sus amigos siempre han sido conscientes de su situación y han tenido eso en cuenta para las actividades cuando salían.


En el próximo artículo sobre la PBO trataré sobre conducir un coche y los deportes.

Nos vemos pronto.

PBO - Actividades de mantenimiento en la edad adulta: guitarra

Continúo con la serie de entradas respecto a la PBO por ser estos días la semana de Concienciación de esta lesión por parte de la asociación británica.

Como mencioné en el artículo anterior, al acercarnos a la franja de edad de entre 30 y 40 años, y sobre todo durante el periodo frío del año en el hemisferio norte (otoño e invierno), a veces ocurre por estrés, solemos tener dolor crónico en la extremidad afectada.

Reportamos episodios prolongados (varios días incluso) de dolor crónico en: hombro, cuello, espalda, a veces incluso entumecimiento u hormigueo en los dedos meñique y anular de la mano afectada.

Esto suele ocurrir independientemente del grado de la lesión, del tratamiento seguido -incluida cirugía-, o si han ocurrido micro lesiones posteriores.

En algunos casos afecta a la calidad de vida -y el estado de ánimo-, ya que necesitas más tiempo de descanso -puede afectar a tu ámbito laboral- requerir más visitas a médicos que no terminan de encontrar un tratamiento efectivo que nos ayude a aliviar ese dolor.

Por lo que solemos enfocarnos en encontrar algunas actividades que nos ayuden a mantener la movilidad y prevenir lesiones o dolores crónicos.

Unos compañeros tratan de dar con la tecla con el yoga -también hay algún caso que los instructores los han recibido de malas maneras-, otros incluso prueban el fitness, y otros probamos con la música normalmente alternando con guitarra para mantener la motricidad fina y la coordinación de ambas manos, y con la batería para trabajar otros aspectos como la coordinación con el resto del cuerpo.

Dicho esto vamos al meollo de mi caso.



En mi caso, empecé a notar dolor durante el otoño e invierno cuando me acercaba a los 30 años. Me extrañó, pues no recordaba que eso me ocurriese antes.
Mi primera medida fue usar en esas fechas buena ropa térmica.

Pero el problema persistía. Por aquel entonces, era más sedentaria y casera de lo que lo soy ahora. Pensé, quizá sea por eso, que últimamente estoy muy sedentaria, por lo que empecé una rutina de salir a caminar cada día.

Tomé nota que el frío me afectaba a determinadas horas, y el problema es que dolía el hombro, incluso notaba que afectaba al meñique y el anular. Y por lo que comentar a otros adultos en los espacios de la PBO es algo frecuente y que nos preocupa bastante.

Debido a nuestra lesión, en muchos casos, nuestro cuerpo no se auto regula térmicamente -ya que llega a afectar a la circulación sanguínea de la extremidad afectada- como debiera, por lo que la extremidad afectada puede entrar en hipotermia -y podemos tardar en darnos cuenta, incluso ni darnos cuenta porque como comenté en el artículo anterior nuestro umbral del dolor es distinto-, pues la extremidad afectada está a la temperatura ambiente y no a la corporal.



Esto lo he comprobado con diversos termómetros en invierno. Alguno electrónico da hasta fallo, pues no detectan menos de 30 grados. 
Vamos que en invierno tenemos una mano frozen auténtica.

Además de usar ropa térmica, empecé a usar mitones, me permitía tener algo más abrigada esa mano, y al tener la zona de las yemas abierta podía hacer otras tareas a la vez.
Incluso comencé a hacer rueda de hombro con la mayor frecuencia que me era posible durante la semana.

Y por cierto azar, llegó a mi un botecito de CBD. Con muchas dudas lo probé, y ciertamente en algún conato de crisis aliviaba pues su composición relaja internamente el sistema nervioso.

No quería tener que depender de tomar nada así que seguí buscando alguna actividad que me ayudase.

El vocal de la asociación estadounidense UBPN, es uno de los adultos divulgadores en YouTube, y en alguna ocasión además de mostrar como a veces como ayuda usa una férula para dormir, o como hacía fitness o natación como mantenimiento, también mostró como alterna él tocar la guitarra con tocar la batería también como actividad lúdica y de mantenimiento.

Como la guitarra y la batería siempre fue algo a lo que le insistí a mi traumatólogo y a mi rehabilitador pero siempre recomendaban sólo el genérico de natación o bicicleta -cosa que también he hecho por varios años-, decidí probar.



Aún recuerdo una noche en el porche de la casa de mi tio abuelo materno, por alguna razón salió una guitarra, y me fascinó ver que pulsabas las cuerdas y sonaba y era bonito. Quizá tuvo algo que ver que eran los 90 y estaba en la tierra natal de Narciso Yepes.

Desde aquella noche pedí guitarra en casa, pero lo más que conseguí fue que me regalasen esos reyes -aún no tendría yo los 5 años- una de juguete, que sólo sonaba la misma melodía si pulsabas un botón, pero que las cuerdas no sonaban. Y como a su vez el especialista nunca lo recomendó, pues esa actividad quedó olvidada en un cajón del tiempo.

No obstante mi interés con la música era todo lo constante que podía. Perternecí a dos corales escolares con el rango de contralto y aprendí por mi cuenta a tocar melodías en el teclado. Pero cuando nuestro director del coro escolar dejó el centro, se acabó el proyecto. Y como mi padre aún pensaba que el conservatorio de nuestra ciudad estaba a las afueras, no teníamos coche, finalmente no entré en plazo para acceder ese curso al conservatorio de nivel elemental.
Me enteré un año después que estaba cerca de mi barrio, pero para entonces el instituto me ocupaba tiempo con otras actividades extraescolares.



En el instituto nuestro profesor de música en bachillerato nos enseñó algo de guitarra pues era parte del temario y estaba el instrumento en el aulario, incluso un día nos montó una batería y todos probamos a tocar algún ritmo sencillo.
Sólo terminamos la tarea un compañero heavy, que era batería en una banda, y yo.

Antes de la tarea pensé que me sería imposible coordinarme con un ritmo concreto, pero para mi sorpresa y autoestima fui capaz. Pero como ya se me ocupaba la tarde con otras actividades extraescolares (inglés y francés en la EOI y teatro en el instituto) no traté de aprender más.

Y con 19 años, mi madre me regaló una guitarra para aprender. Fue de sus últimos regalos -guardo y siempre guardaré esa guitarra como oro en paño aunque sea tan sencilla-, pues esas Navidades un ictus se nos la llevó.

Pasaron otras cosas que no son relevantes para este artículo salvo que el año que viví de nuevo en Valladolid quise retomar la guitarra de modo autodidacta y me compré una guitarra eléctrica, pero otras cosas ocupaban mi agenda y perdía una y otra vez la disciplina y continuidad que permite progresar.



 Y este enero de 2023, como nueva propuesta de año y por una academia de música -que comencé a seguir por Facebook por unas amistades del instituto- me acerqué a preguntar si aún podía incorporarme.

No tenía la idea de salir con la maestría de Paco de Lucía, pero sí tenía de referentes a Django Reinhardt y Toni Iommi, aunque ellos sabían tocar guitarra antes de sus lesiones, y estas les afectan a la mano izquierda, no la derecha como mi caso. 

A estas alturas de mi vida, prefiero enfocarme en lo que puedo hacer a abrumarme por lo que no, así que asumiendo que quizá alguna técnica me costase más, o no pueda hacerla, aún así decidí probar.

Obviamente algo le comenté al respecto a mi maestro de guitarra clásica -que además tiene formación de musicoterapia- más que nada por dejar claro que quizá alguna técnica me costaría más y que lo asumo.

Durante 6 meses, he ido dos horas seguidas a clase una vez a la semana.
Al principio temí que quizá dos horas seguidas sería mucho, pero no afectó a la mano.

Para avanzar, como tantas cosas en la vida, -como los años de rehabilitación pediátrica que llevamos a las espaldas- es cuestión de constancia. Así que todos los días -motivada por aprender bien las notas en su traste y cuerda correcto- repasaba de nuevo el repertorio de clase, ya que como el curso empieza en septiembre, mis compañeros iban un poco más avanzados y quería ponerme más al nivel del resto del grupo.



Vi que el modo de pulsar la guitarra clásica, me ayuda mucho a la motricidad fina, a ejercitar los dedos, a coordinar bien ambas manos, y a aprender bien a ubicar pues en la referencia correcta de clásica a cada cuerda le corresponde un determinado dedo como vemos en la ilustración de este párrafo.
Además que el modo de posicionar o sostener la guitarra, el punto donde apoya el codo, me queda relajado.

Sea por la guitarra, sea por todas las otras rutinas preventivas, el caso es que desde que empecé a aprender guitarra no he vuelto a tener esos episodios de dolor crónico en la extremidad afectada.

De hecho, en junio hicimos un recital con el resto de compañeros de la academia, y recibí inesperadamente bastantes halagos.

Ese mismo mes la academia iba a participar en un reportaje sobre historias de superación, y no participé porque no consideraba que mi historia vital fuese eso, para mi era algo muy personal, al punto que no lo veía algo especial.

Ese mismo mes también se dio una convivencia de toda la academia fuera del aulario y ya comenté a mi maestro de clásica que para este curso quería tratar de alternar clásica y eléctrica, o clásica y batería.
El maestro de batería me hizo una pregunta a la que le di vueltas durante horas. ¿qué quieres expresar cuando tocas música? 
Mi primera respuesta, ya que venía de un ámbito más literario fue: no lo sé bien, porque perdí mi voz narrativa. (Ya explicaré más adelante en otro artículo en esta bitácora cómo perdí mi voz narrativa).

24 horas después, por casualidades coincidí con el maestro de batería en un concierto suyo, al final se acercó a saludar a las mesas, y le dije que tenía respuesta: esperanza, resistencia y crear puentes.



Finalmente este septiembre he empezado a alternar con ambas guitarras, pues ya tengo ambos instrumentos, y estos desarrollan técnicas distintas, y me pueden ayudar de modo distinto al mantenimiento motriz.

Con la eléctrica al tocar con la púa, bien sobre la misma cuerda, o alternar entre dos cuerdas, o ascender o descender de una cuerda a otra, o saltar entre varias cuerdas, o el rasgueo de acordes -la clásica también hace rasgueo de acordes- me ayuda a hacer cierto ejercicio en la muñeca.
Hay que enseñar a la extremidad -más la mano izquierda en los trastes que la derecha en las cuerdas- a hacer cierto reposicionamiento rápido al subir o bajar a lo largo del mástil, etc. 
Es cierto que la posición es distinta a la clásica. En la eléctrica noto que el codo requiere estirarse algo más, pero sigue siéndome una posición relajada.

De todos modos, los maestros se preocupan mucho de la parte ergonómica al tocar todo el alumnado, nos recuerdan que no estemos tensos, que relajemos el cuerpo. Incluso se hace ejercicio al respecto.

Este curso la academia ha empezado a dar la opción reglada, que equivaldría al Elemental de música, según tengo entendido, eso me permitiría dar clases. 
Por lo que pensando que seguramente a otros compañeros poder aprender guitarra les ayudaría mucho, me fue motivación suficiente para ponerme esa meta personal.
Aprender todo lo posible para poder enseñar a otras personas con mi lesión, tanto para ayudar en la motricidad como para el autoestima.



La parte del autoestima es importante. Ver que vas aprendiendo técnicas que te parecían casi imposibles, piezas y un repertorio que no te creerías que podrías aprender, y la convivencia de los compañeros en las clases.

Quizá podría haber dado clase privada, pero seguramente habría sido un error en ese sentido.
Me anima poder ver que no soy yo la única que le cuesta hacer determinada técnica o acorde, hasta que al final sale.
Si diese clases particulares podría pensar erróneamente que "bah esto no es para mi, es muy frustrante, mejor lo dejo" con sólo un mes de clase.

Uno de los primeros días de este curso, que por casualidades tenia clase de eléctrica y a continuación de clásica, el maestro de batería me comentó ¡que dedicación!
Y hasta ese momento no caí, que yo misma me había puesto la meta que he comentado antes: aprender todo lo posible para poder ayudar a mis compañeros con PBO en la asociación española.

Poder aconsejar aprender algún instrumento como la guitarra o la batería como actividad complementaria, o realizar algún taller -con la experiencia propia personal de que nos puede costar más aprender o menos- en alguna de las convivencias de PBO en el futuro, no sólo por el aspecto motriz sino también por el psicológico.



En el próximo artículo explicaré mi experiencia en el ámbito educativo o escolar.



Nos vemos pronto. 

Reino Unido celebra la semana de la concienciación sobre la PBO - Aspectos psico-sociales I

Este sábado se inició la semana de la concienciación sobre la PBO en la asociación británica Erb's Palsy Group - EPG.

Hace una semana la asociación estadounidense (UBPN) se hizo eco del informe "el impacto de la PBO sobre la salud y calidad de vida en la edad adulta" (el informe está en este enlace -en inglés) y destacaron la preocupación que manifestaron sobre el aspecto psico-social los encuestados adultos.

Por ello en los siguientes días iré explicando más sobre esta lesión en general, su aspecto psico-social, y el impacto en la calidad de vida en la edad adulta.

Para empezar, aquí tenemos un artículo en castellano bastante completo sobre qué es la Parálisis Braquial Obstétrica, o PBO, por sus siglas.

De media sigue ocurriendo en 1 de cada 1000 nacimientos.
Según la estadística de nacimientos en 2022 en España, significa 239 bebés, sólo el año pasado.
Entorno a la mitad de los casos es muy leve y el bebé se recupera por sí mismo en el primer año.

Pero no todos los casos se auto recuperan.
Esto significa, según estadística, que el año pasado, 164 bebés precisarán seguir algunos de los tratamientos -incluida cirugía- que explica el artículo anterior.

Pese a ser una lesión neuro-motriz, que en muchos casos posteriormente, aún en etapa pediátrica, obtiene un diagnóstico médico de discapacidad motriz o física, en ocasiones por su incidencia estadística se la clasifica como enfermedad rara. Otros la incluyen como discapacidad invisible.



Cada persona tiene las particularidades específicas de su caso, entre otras cuestiones qué tipo de tratamiento ha seguido y por su evolución -si ha tenido micro lesiones posteriores, o algún accidente como alguna fractura, tendinitis, rotura fibrilar, etc-, pero generalmente en los espacios asociativos tanto de "padres de", como de "adultos con", se reportan experiencias similares.

Mi generación, somos de facto, los primeros que vamos a poder aportar datos sobre cómo evoluciona en la adultez y en nuestra vejez, por eso estos tipos de informes y la semana de concienciación son importantes.



Respecto al aspecto psico-social, en ocasiones algunos compañeros no lo comentan en su entorno para no preocupar -pues les afecta al autoestima, sobre todo durante la adolescencia- pero en eventos tan sociales como es comer -muchas veces es un evento público importante dentro de la comunidad a la que pertenece el individuo (o un entorno nuevo al que quiere pertenecer como es el entorno laboral), como son momentos tan cotidianos como la convivencia con compañeros en la pausa para comer en el trabajo o la escuela,  como eventos más emocionales como un cumpleaños o de gran aforo como un banquete de bodas- podemos retraernos y evitar participar. Con lo que toda la socialización que se produce entorno a comer, normalmente al rededor de una mesa, en convivencia, con charlas distendidas, donde se crean nuevos o se afianzan lazos, nos quedaría limitada al decidir retraernos y no participar.

¿Porqué podemos retraernos o evitar participar?
Durante la comida, nuestra lesión suele ser involuntariamente evidente por cómo sostenemos el tenedor, la cuchara, el cuchillo, o simplemente por como sostenemos un plato o un bocadillo, ya que el codo "queda saliente" lo cual involuntariamente llama la atención, el tenedor lo sujetamos en muchos casos con el puño "como hace un niño pequeño" pero de otro modo sosteniéndolo sólo entre el índice y pulgar apoyado sobre el dedo corazón, es decir, como con un lápiz, nos falta o bien fuerza o bien movilidad de giro en la muñeca -o ambos- para sujetarlo adecuadamente con autonomía para algo tan básico como es comer -por uno mismo-.

Yo he tenido experiencias desde que niñas me preguntasen descaradamente ¿porqué coges así el bocadillo? a tener que aguantar miradas curiosas o inquisitoriales de otra mesa en un restaurante por como sujeto el tenedor. Incluso tuve que aguantar que personas muy cercanas, durante toda mi adolescencia, directamente me recriminasen "coge bien la cuchara, así la coges como una niña pequeña". Lo siento, pero de otro modo no puedo, y no es una cuestión voluntaria de falta de modales en la mesa.

De hecho hay padres de infantes con PBO que se han dado cuenta que su bebé tarda en tener autonomía para comer solo porque al tener que realizar un movimiento tan repetitivo, el hombro/codo/muñeca se les resiente y manifiestan cierto dolor o molestia. Algunas personas con PBO, asesorados por sus rehabilitadores, requieren de algún diseño particular de los cubiertos.

Puntualmente eso me ha ocurrido a mi, cuando siendo más joven tuve alguna micro lesión. Durante unos días, comer con cuchara o tenedor llegaba a ser doloroso por ser un movimiento muy corto y muy repetitivo, así que tenía que tomarme pausas y no comer tan rápido.
Quizá por eso siempre he tenido fama en la familia de ser de comer pausado.



Otro detalle psico-social, mucho más inconsciente es que al saludar a una persona por mucho aprecio que le tengamos, podemos parecer fríos o retraídos en el trato, pues evitaremos un contacto con nuestro hombro o codo afectado.

¿Porqué?
Nuestra lesión puede implicar que nuestro umbral del dolor o es más bajo o es hipersensible en determinadas zonas de la extremidad superior.
Normalmente, en los dedos la sensibilidad es baja, lo cual puede suponer un ligero peligro, por ejemplo, si hay fuego implicado. Te puedes confiar al remover una sopa aún al fuego. Afortunadamente no me ha pasado pero hay compañeros que sí han tenido algún susto cocinando, bien por la temperatura -esto lo explicaré mejor en otro artículo-, o bien por el uso del cuchillo.
En cambio, la parte trasera del hombro -justo donde en la foto se apoya la mano sobre el hombro- suele ser más sensible, y en seguida notamos un contacto, sobre todo su delicadeza o no.

En mi caso particular, justo en el punto concreto del hombro que se muestra en la imagen anterior, si recibo un golpe repentino como puede ser una palmada amigable, o tocan con los dedos de un modo "punzante", me puede suponer, horas incluso días de dolor que me dificultan poder realizar tareas cotidianas.

Por ello, es como un acto reflejo para mi, tratar de evitar ese contacto. Y eso no significa que no aprecie a esa persona. Puedo saludar afectuosamente de otro modo -de hecho a mis personas muy cercanas suelo saludarlas con un prolongado abrazo-, o sencillamente que me de ese saludo efusivo en el otro hombro. Claro, si no lo sabe, no puede tenerlo en cuenta. Por eso, estoy empezando a llevar una pulsera en el brazo no afectado, para indiciar subconscientemente que ahí sí pueden saludarme con una palmada. Antes, en invierno, solía llevar siempre un mitón en la mano afectada, para avisar subconscientemente de lo contrario, a ese lado no me contacten tan efusivamente.

Ya me ha pasado este último año, que una persona afectuosa iba a saludarme e instintivamente mi hombro afectado evita ese contacto, lo cual creo que fue un poco chocante o incomodo para la otra persona. Afortunadamente eso no ha cambiado el trato afectivo con esa persona, pero tampoco hemos hablado de ello. Lo siento si le pareció descortés de mi parte.

También me ha pasado con otra persona del mismo entorno, justo lo contrario. Esta persona siempre ha tenido un gesto delicado de saludo afectuoso conmigo, simplemente posando levemente su palma sobre mi hombro, más como una caricia que como una palmada. 
Obviamente, ese otro gesto, me da más ánimo al autoestima.

Y lo que más me sorprende de ese segundo caso, es que yo no he tenido ocasión de explicarle a esa persona mi lesión. Supongo que genéricamente algo sabe, porque algo he comentado genéricamente en el entorno común, sin entrar en detalles tan concretos como en este artículo.

Esa es otra, antes no solía hablarlo, por unas razones u otras, pero conforme crucé cierta edad, sí he tenido la necesidad de explicar la lesión y mi caso a algunas personas o en entornos como el universitario.

En el próximo artículo explicaré mi experiencia con el dolor crónico al acercarme a los 35 años, y que actividades de mantenimiento me están ayudando a prevenirlo, de hecho hace como un año que no he vuelto a tener periodos de dolor crónico.

Nos vemos pronto.